|
(Extrait de notre livret "La Personne Incontinente et son Entourage Proche" Novembre 2002.
M. et Mme G de Seine et Marne"...
"Nous avons eu une écoute pour le côté psychologique et des renseignements pratiques par l'intermédiaire de vos fiches et livrets. Pour nous une Association comme l'AAPI répond à ces deux critères. Encore Merci".
Madame F. (Bouches-du-Rhône)
"Etant de plus en plus handicapée par une incontinence sévère que les médicaments aident peu, j'ai trouvé votre site sur internet et heureuse d'apprendre que l'on s'intéressait à ce problème alors que je ne trouvais plus d'aide. et que vous évoquez des solutions sur votre site".
M. CB - 19
"Je tiens à vous remerçier. Graceà vous j'ai retrouvé la pêche. J'ai fait cette semaine 3 séances de rééducation. Avec mon Kiné qui est extra, bien équipé et très compétent pour l'incontinence. Je l'ai motivé, nous avons fait beaucoup d'exercices et nous en avons découvert un qui agit enormément sur le sphincter. J'ai fait des progrès énormes. J'ai tellement souffert de cette situation que je suis prêt à aider les autres par mes conseils et mon témoignage".
Voici un témoignage bouleversant et très pudique de M. Didier ... – de Vesoul
Il est certes assez long mais nous vous conseillons ardemment de le lire. Il vous apportera un grand réconfort et vous fera comprendre que malgré tous les problèmes liés à son handicap quotidien, il sort vainqueur de ce combat. C’est une grande leçon de courage.
« J'ai 45 ans et je suis né avec une déficience des sphincters vésicaux. Je n'arrive pas à les commander pour contrôler l'écoulement de la vessie et ils sont atrophiés du fait de ne pas servir. J'ai d'énormes difficultés à inhiber les contractions de ma vessie pour ralentir la fuite mais avec beaucoup de concentration je peux y arriver et au prix d'un effort mental intense à presque stopper l'écoulement. Un médicament m'aide dans certains cas, mais j'évite d'en prendre car la sensation de bouche sèche (qui incite à boire davantage) et l'impression de léthargie sont difficilement compatibles avec ma façon de vivre. Donc, 45 ans de vie, 45 ans de pipi continuel. Il vaudrait mieux en rire qu'en pleurer si cela avait été moins difficile à assumer pendant l'enfance et l'adolescence. Le pédiatre qui me suivait prétendait que certains enfants deviennent propres assez tardivement et mes parents ne se sont pas vraiment inquiétés de mon état d'autant plus que vers quatre ou cinq ans mon retard était surtout du côté urinaire. Ils préféraient les réprimandes à mon encontre. Question d'époque sûrement. J'ose espérer que cela se passerait autrement aujourd'hui pour un enfant incontinent. J'ai donc eu droit à beaucoup d'injonctions pressantes.
"retiens-toi, fait un effort";
"demain, on supprime la couche";
"comment vas-tu faire quand tu iras à l'école ?";
"Les grands garçons ne font pas pipi dans leur culotte";
"A ton âge tu n'as pas honte de mettre encore des couches";
et aussi d'humiliations devant la famille ou des tierces personnes :
"Il n'est pas encore propre";
"Rien n'y fait, même sans couche il se mouille"
"Il faut le changer de vêtements toutes les demi-heures"
"il ne peut pas se passer de couche à son âge"
Que de mauvais souvenirs qui font que contrairement à beaucoup de gens je n'ai pas la nostalgie de mon enfance. A l'âge que j'avais, comment expliquer de manière convaincante que je ne pouvais pas me retenir, que j'étais impuissant à contenir puis à arrêter le flux de ma vessie. Vers 6 ou 7 ans mes parents ont commencé à consulter des médecins pour mon cas. Il semble que leur première réaction était de dire "c'est une cause psychologique ou bien il est paresseux et il ne veux pas abandonner ses jeux pour aller aux toilettes". Je me souviens aussi avoir été contraint de parler à une dame revêche, sûrement une psychologue, qui me posait des tas de questions auxquelles je ne voulais pas répondre sur ma vie, ma famille. Et tout d'un coup après une séance à me tirer les vers du nez, elle se mettait à me montrer des dessins étranges, des jeux bizarres, stupides.
Je rentrais au cours préparatoire et là une autre forme de calvaire est apparue sous la forme des moqueries de mes soi-disant camarades. Il faut préciser que je devais aller à l'infirmerie de l'école pour me changer. Ma mère y laissait un paquet de "Cotocouche" en début de semaine. C'était convenu. Malgré ces protections épaisses que je portais dans une culotte imperméable, il m'arrivait d'avoir des débordements en classe et je me souviens encore des exclamations des autres élèves qui s'exclamaient "M'dame, y'a du pipi sous sa chaise" en découvrant la petite flaque qui me trahissait. Je rentrais en larmes chez moi mais malgré tout je n'étais pas mauvais élève ce qui attisait encore l'agressivité des autres. Bref, je ne jouais avec personne, j'étais rejeté, j'étais le "pisseux".
Comme mon état ne s'améliorait pas, mes parents décidèrent d'employer de nouveau la force et se remirent en tête de supprimer couches et culottes imperméables. Ce qui fut décidé fut appliqué pendant d'horribles vacances de Pâques que je n'oublierai jamais. Je me sentais lamentable car on ne me changeait même plus de vêtements pendant la journée. Ma mère me laissait ainsi dégoulinant. Je me souviens encore de mon père disant "ça lui apprendra de rester dans des draps et des vêtements trempés, quand il en aura assez il sera bien obligé de se retenir et d'aller aux toilettes comme tout le monde". C'est un fait que mes draps étaient trempés et le matin ma chambre empestait l'odeur d'urine. Cela accentuait encore mon refus de boire, (j'avais tout le temps soif) et ma hantise de l'odeur. Mauvaise stratégie. J'attendais avec résignation la fin des vacances. Ils ne me laisseraient pas aller à l'école comme ça quand même, pensais-je. Ce fut un soulagement lorsque j'ai pu remettre mes couches. On n’utilisait pas encore le mot "protection" pour désigner ce qui m'était indispensable pour aller et venir et mener une vie à peu près normale. Bref, j'ai vécu une partie de mon enfance avec la crainte qu'on m'interdise à nouveau de mettre des couches car la menace a plané jusqu'à ce qu'un urologue et un neurologue diagnostiquent définitivement après de nombreux examens médicaux, que mes sphincters étaient incompétents. Plus tard, après toutes ces années, je me suis demandé si ce qui était tabou n'était pas plus le fait de mettre des couches que la raison pour laquelle je devais en mettre.
D'enfant perturbé, rebelle, je suis devenu un enfant "malade". On ne parlait jamais à la maison de mon incontinence ou de mes troubles sphinctériens, mais de ma "maladie". J'entends encore ma mère prononcer ces mots "vous comprenez, avec la maladie de mon fils..." ou bien en s'adressant à moi : "tu ne peux pas faire ça à cause de ta maladie"... La vie est devenue quand même un peu plus facile pour moi. Les moqueries de mes camarades de classe fusaient toujours autant, certains essayaient encore de ma tâter le derrière mais j'en avais pris mon parti en me réfugiant dans des activités que je pouvais faire seul et qui finalement m'ont beaucoup appris sur la technique et la fabrication des choses. Cette solitude était profitable à une intense créativité alors que les gamins de mon âge perdaient beaucoup de temps à des jeux stupides, par exemple, courir comme des dératés après un ballon. Trop nul ! L'ambiance était plus sereine à la maison. "Enfant malade" j'étais suivi par un médecin de famille qu'on appelait pour faire des certificats afin de m'exempter de cours d'éducation physique entre autres, et par un urologue qui ne m'examinait même plus et qui me toisait toujours de son air goguenard et blasé. L'infirmière scolaire et l'assistance sociale de l'établissement étaient à mes petits soins au point que j'avais ma visite médicale personnelle chaque année à l'école puis au lycée et je n'avais pas à faire la queue avec les autres élèves. A la maison, ma mère cherchait pour moi les meilleures solutions d'hygiène. Etant maintenant en classe de sixième, puis de cinquième, j'avais grandi et les "Cotocouche" n'étaient plus assez longues. Il a fallu acheter des rouleaux de cellulose en pharmacie et des "culottes médicales pour incontinents" plus grandes que celles que j'avais porté jusque vers 11-12 ans et adaptées à ma taille d'adolescent. Il y en avait de différentes sortes que j'ai pratiquement toutes utilisées. Certaines étaient doublées à l'intérieur de Rhovyl, d'autres pas. Il y en avait qui étaient ouvrantes avec des boutons pression, des velcros. Les plus simples étaient fermées. Toutes avaient en commun d'être laides, inconfortables, se déchirant facilement et chères. Finalement celles que je préférais étaient fabriquées du côté de Pau. Elles étaient confectionnées dans une matière anallergique et doublées de Rhovyl. Leur coupe était moins inconfortable que la plupart de celles des autres marques. La cellulose était découpée en grands rectangles et pliée en plusieurs épaisseurs puis introduite entre le dermalon extérieur de la culotte et la doublure. J'utilisais surtout les culottes ouvrantes le jour, plus pratiques pour se changer et les non ouvrantes la nuit. Il fallait en permanence un roulement d'une douzaine de ses culottes très spéciales. Une pour la journée, une pour la nuit suivante, et ainsi de suite. La machine à laver tournait tous les jours. Le jour cela n’allait pas trop mal. La nuit c'était différent. Malgré tout cet équipement, je me réveillais souvent le matin avec le drap mouillé. L'étanchéité aux cuisses n'était pas garantie ! Et j'ai toujours détesté au plus au point me réveiller dans un drap trempé. De jour et de nuit, ces culottes étaient inconfortables au possible. Les élastiques faisaient mal et le manque d'aération favorisait les problèmes de peau dus à la macération. Enfin, la sensation d'humidité quasi permanente était désagréable. Et bien qu'imperméables ces culottes n’évitaient pas le passage des odeurs mais au contraire favorisait leur formation. Puis sont apparues les couches droites pour adultes qui ont permis de s'affranchir petit à petit des travaux de découpage pliage de la cellulose. Un léger mieux.
Au lycée, j'étais complètement inhibé avec les filles. Je les évitais, et je n'ai pas du tout profité des avantages de la mixité ! Ma scolarité se déroulait bien, mais sans cours de gymnastique et sans les sorties et les voyages organisés par les professeurs. Je voulais aller en Allemagne et en Angleterre et j'ai du encore patienter quelques années pour voyager, mais je me suis rattrapé depuis. J'ai passé le bac que j'ai eu avec mention. J'avais fourni un certificat médical qui m'autorisait à me rendre aux toilettes avec un sac comportant le nécessaire. On était en plein dans les années baba-cool. La mode était aux grèves dans les lycées, aux voyages en Europe avec sac à dos, en stop, aux petites anglaises. Je suis passé à côté de tous ces plaisirs. J'enviais les élèves qui avaient des motos parfois superbes comme l'un d'entre eux qui roulait sur une extraordinaire Triumph Bonneville. Avec quelle facilité il prenait la vie, emmenant chaque jour derrière lui une fille différente. Mais avec ma "maladie" il valait mieux que je ne parle pas de moto chez moi et que je ne pense pas aux filles. En terminale, j'ai quand même eu une amie dont j'étais secrètement amoureux. Une jolie bretonne très brune avec de longs cheveux qui s'appelait Annick. Elle est venue un beau matin s'asseoir à côté de moi en classe, puis tous les jours ensuite. On s'échangeait les cours, on révisait ensemble dans un café proche du lycée, on rentrait ensemble le soir avec le même bus. Elle connaissait mon handicap et m'avait confié avoir été énurétique jusque vers quatorze ans. Mais il ne s'est rien passé entre nous par ma faute, à cause de mes complexes de mon état de "malade".
Pendant ma première année de fac j'ai été convoqué pour les trois jours du service militaire. Cela a été une épreuve très dure. Faire la queue avec plein de jeunes types en slip moqueurs et éclatants de santé dont les yeux étaient rivés sur ma culotte à boutons pression assez abondamment garnie en raison des longues heures d'attente prévisibles a été une expérience que je ne souhaite pas à mon pire ennemi. Pas de compassion dans les casernes ! Les médecins militaires ne m'ont en effet rien épargné en matière de propos peu aimables.
La fac de droit s'est bien passée. La relative indifférence qui règne dans les amphithéâtres entre les étudiants m'a enfin affranchi des moqueries des autres. Les protections sont devenues meilleures avec une forme anatomique. Les changes-complets sont également apparus mais étaient d'une laideur insoutenable et d'une piètre qualité. Difficiles à mettre, avec des adhésifs qui ne tenaient pas, je ne les ai pas utilisés longtemps. Pour la nuit aussi, je restais donc fidèle aux "culottes médicales". Je mettais simplement une protection anatomique plus longue et plus épaisse dedans pour dormir. J'ai eu une relation intime avec une étudiante pendant trois ans. A vingt-deux ans, je connaissais enfin les joies de l'amour. J'ai appris à vider complètement ma vessie avant le rapport juste après la douche ce qui laisse une demi-heure sans fuites. Mais guère plus car l'orgasme excite les contractions vésicales. Avec un peu de compréhension de part et d'autre, c'est à dire aussi bien du côté du partenaire qui n'est pas incontinent, que de celui qui l'est et qui ne doit pas imposer son handicap à l'autre en commençant par ne négliger aucune précaution d'hygiène, il est possible d'avoir une vie sentimentale. Il faut surtout essayer d'en parler et ne pas chercher à dissimuler le problème et les moyens de le gérer. Car la aussi, le moyen, c'est à dire utiliser des protections absorbantes, est plus mal toléré par le partenaire que les fuites en elles-mêmes. Etrange mais réel.
L'apparition des slips en filet textile pour maintenir les couches anatomiques que j'ai adoptées rapidement a simplifié les lessives. Finies les inconfortables culottes d'incontinence ! Les changes complets sont devenus également meilleurs et j'ai enfin pris le coup pour les mettre correctement. J'ai passé de plus en plus de nuits sans que le drap soit mouillé au réveil. Là aussi moins de lessives de draps et d'alèzes.
Après les études la recherche d'un premier emploi été une nouvelle galère. Impossible de préciser ce handicap dans le CV ! J'ai trouvé enfin un travail qui se déroulait dans des conditions agréables, puis j'ai créé mon propre emploi.
Après toutes ces années j'ai réussi à vivre de mieux en mieux avec mon incontinence urinaire. C'est sûrement plus facile d'accepter ce handicap quand on est né avec que lorsqu'il survient soudainement au cours de la vie. Les protections ont fait des progrès considérables ces quinze dernières années et je dirai même depuis cinq ans. Ces progrès facilitent grandement l'acceptation de l'incontinence en ce qui me concerne. Malgré l'existence de sphincters artificiels et d'autres avancées chirurgicales, je ne souhaite pas me faire opérer. Les sensations de mon corps font que j'arrive à équilibrer la quantité d'eau que je bois en fonction de l'absorption de ma protection. Les risques inhérents à l'opération et l'apprentissage à gérer de nouvelles sensations inconnues me rebutent. J'ai mis des couches pendant quarante-cinq ans je peux encore continuer. cela fera quand même pas mal de tonnes de déchets, mais l'écologie dans tout ça passe au second plan.
Etre incontinent, c'est plus dans mon cas affronter des problèmes pratiques que vraiment médicaux. C'est un état plus qu'une maladie et il m'est impossible de parler de mon incontinence sans beaucoup parler des moyens qui me permettent de la gérer, bref de vivre avec. Il faut donc trouver des produits et des "trucs" qui conviennent à son propre problème et qui n'ont pas valeur de vérité universelle. Voici comment je gère actuellement la question :
La nuit je mets des change complets Maxi depuis longtemps. Je n'ai pas trouvé mieux. Ils sont bien adaptés à ma taille et à ma morphologie. Par dessus, je porte un slip classique en coton à taille haute. Cela maintient bien le change en place et évite efficacement qu'un adhésif ne s'arrache quand je me retourne dans le lit. C'est très rare que le drap soit mouillé le matin avec ces changes. J'ai quand même une alèze imperméable sous le drap pour protéger le matelas.
Le jour, je mets depuis quelques mois les slips Super absorbants . Ils sont très absorbants. J'en utilise trois par jour maximum. Je les utilise de plus en plus souvent avec une couche droite traversable (très important). Ainsi leur absorption des pants est renforcée et deux par jour sont suffisants. L'autre avantage est que je peux changer la couche droite avant que le pants ne soit complètement mouillé. C'est plus facile hors de chez soi car cela évite de se déshabiller complètement. Il suffit de baisser le pants, enlever la couche mouillée et en mettre une autre. Il faut dire que les pants sont souvent utilisés par des personnes qui entre deux fuites vont faire pipi aux toilettes normalement, mais ce n'est pas mon cas. Toutefois, ces nouveaux pants sont très absorbants et remplacent avantageusement la couche anatomique et le slip filet.et leur confort est remarquable. Par dessus, comme l'élastique à la taille est un peu faible et que le pants a tendance à descendre surtout lorsqu'il est mouillé, je mets un slip en coton taille haute qui serre un peu.
Voilà mon expérience de nombreuses années d'incontinence. Ce handicap confine malheureusement dans une certaine solitude. Le pire est le silence qui l'entoure. L'incontinence est taboue et les mentalités évoluent moins vite que les protections. Ce qui est positif est qu'elle m'a permis de relativiser les choses et de me dire que mon sort est quand même plus enviable que celui de beaucoup de grands malades qui souffrent et que celui de personnes lourdement handicapées.
Enfin, il est important d'essayer de surmonter les complexes causés par ce handicap. Je sais et j'accepte le fait que les couches me sont nécessaires et qu'il ne faut surtout ne pas avoir honte d'en porter. Je n'y ai pas complètement réussi à vaincre une certaine honte mais j'essaie tous les jours de la surmonter. C'est pourquoi la rédaction de ce témoignage m'a paru importante. Puisse t'il aider celles et ceux qui le liront. "
Par hasard, j'ai découvert l'existence de l'AAPI. Immédiatement, lors de mon appel téléphonique, j'ai su que j'avais frappé à la bonne porte. J'y ai trouvé une écoute attentive et sensible, rompant l'isolement dans lequel enferme l'incontinence et m'apportant un grand réconfort moral.
Madame C... - 13
L’incontinence ne doit pas être un sujet tabou : il faut oser en parler et ne pas avoir honte de son état. Les personnes n’ayant pas de pouvoir d’achat garnissent leur culotte de papier ! Je me courrouce de cette injustice car nous sommes tous des êtres humains égaux et il y a trop de douleur que je partage avec toutes. Il serait nécessaire d’avoir une prise en charge de l’incontinence. Cela est urgent et fait partie de la santé publique car l’incontinence n’est pas toujours bien suivie et contrôlée. Il est vraiment urgent de demander à l’Etat une baisse de la TVA pour tous les matériels nécessaires pour les malades souffrant d’incontinence.
Si l’on ne boit pas 1 litre ½ d’eau nous risquons de grosses infections : la vessie ne se vidant pas assez, l’urine stagne, monte par les uretères et le risque de perdre ses reins est présent. La solution : le sondage – J’ai mal vécu cette période.
Chaque médecin doit être à l’écoute de cette souffrance et nous aider. Surtout pas de silence : c’est la pire des choses.
J’ai été incontinente durant plus de 2 ans 1/2. Je l’ai très mal vécu : je ne sortais plus, j’avais honte de moi-même et il fallait que je m’occupe de mon mari qui avait le cancer. Il repose maintenant en Paix.
J’ai désiré de ne plus être comme avant. Je suis âgée de 71 ans. J’ai eu la force de décider de me faire opérer. J’ai été exhaussée. Je remercie mille fois le chirurgien.
Il ne faut pas rester silencieuse. Heureusement que cette grande association AAPI nous aide, nous conseille et bouge.
Un petit message de Mme R. 49 ans - 91
Après cette petite intervention de pose de la bandelette, on retrouve le bonheur d'un confort au quotidien, de faire du golf sans désagréments à chaque départ, d'éternuer sans angoise : c'est une façon de rajeunir aussi .....
Un message de Francine
J'ai eu connaissance de l'existence de votre association en lisant dans la salle d'attente de mon médecin! Si je l'avais connue plus tôt, sans doute cela m'aurait-il aidé dans mon long et douloureux parcours, quand le moral était au plus bas. Je ne manquerai pas de communiquer vos coordonnées par l'intermédiaire des salles d'attente de divers lieux de soin!!!
J'ai 53 ans et j'ai été opérée d'une tumeur cancéreuse colorectale en novembre 2005. J'ai eu une colostomie pendant 6 mois (Que c'est "cruel" au début! Je ne reconnaissais plus mon corps balafré sur tout l'abdomen et en plus avec une chambre à cathéter!!! Sans compter le temps qu'il faut avant de trouver la bonne stomie!! J'étais très peu entourée et j'ai fait face, on y arrive mais c'est très,très dur!). Je me suis retrouvée incontinente dès le retrait de la sonde urinaire au cours de mon hospitalisation, c'est bête à dire mais au milieu de toutes les mauvaises nouvelles qui m'étaient tombées dessus, retrouver mon urine à mes pieds sans rien avoir ressenti a été le choc le plus terrible pour moi! J'avais l'impression d'être redevenue un de mes petits élèves de maternelle.
A cause de cette incontinence urinaire totale, j'ai vécu un calvaire! C'était obsessionnel, je sortais le moins possible et malgré une attention constante à mes boissons et les protections, il m'arrivait de me retrouver inondée dans les magasins!! Sans compter que j'ai été 8 mois sous antibiotique pour infection urinaire récidivante à cause d' un résidus mictionnel permanent.
Ayant aussi un disfonctionnement du côlon qui, maintenant me gêne peu dans ma vie sociale,si ce n'est qu'il ne travaille plus à heures régulières mais toujours la nuit,(je n'ai donc plus de rythme régulier de sommeil et ne peux pas retravailler), j'ai dû attendre que de ce côté ,cela se résolve avant d'avoir un vrai diagnostic de mon incontinence et je me suis battue pour y arriver! Je souffre de vessie neurologique,des nerfs ont été sectionnés au cours de l'intervention chirurgicale qui m'a sauvé la vie et je ne ressens plus l'envie d'uriner et ne ne contrôle plus du tout le muscle vésical,tout automatisme a disparu (au cours de tous ces mois, je m'imaginais encore ressentir un petit peu quelque chose!!).
C'est un bilan urodynamique qui a permis d'établir le diagnostic final,il y a 6 semaines.( A Reims, il faut attendre plusieurs mois pour obtenir un rendez-vous, il est pratiqué dans un service de rééducation hospitalière). Des connexions nerveuses auraient pu se reconstruire, mais maintenant, il n'y a plus d 'espoir.Peu importe car je revis! Je m'autosonde et devrais le faire à vie.. (Au début, cela aussi est difficile à admettre, mais je vais pouvoir me détendre davantage,peu à peu,ne plus être obsédée! Quel bonheur!) Il m'a été conseillée de prendre du jus de canneberge pour éviter les infections urinaires possibles dues aux sondages.
Excusez moi de ce long courrier, il est un peu confus,il est difficile de résumer mon parcours du combattant! mais mon souhait le plus grand ait qu'il puisse aider des gens qui auraient un parcours un peu similaire et leur donner le moral et confiance en l'avenir.
Si vous le voulez, vous pouvez communiquer mon adresse mail ou même mon témoignage si cela peut éviter à d'autres personnes de se retrouver aussi seule que je l'ai été.
Merci de me lire et d' aider grâce à mon témoignage.
Francine
Monsieur Pierre GAILLET (nous avons l'autorisation de mettre l'identité de ce patient), un de nos adhérents, nous a alertés et autorisés à communiquer un résumé de l’article qu’il a fait paraître dans l’Est Républicain le 7 Janvier 2008.
Opéré d’un cancer de la prostate et ayant subi 35 séances de radiothérapie terminées en Décembre 2005, son calvaire commence. Oui ! Pas de chance. Il était suivi à l’Hôpital d’Epinal. Vous en avez certainement entendu parler. Il fait parti des 408 patients sur irradiés en colère. Pourtant, lorsque début 2006, des effets secondaires de sa radiothérapie se font sentir, on lui assure que « tout est normal ». L’incontinence et la rectite radique n’auraient rien d’inquiétant. En Mars dernier, on le rassure en lui disant qu’il ne faisait pas partie des 24 victimes de « Epinal 1 » sur irradiés à +20%. Trois mois plus tard il découvre du sang dans ses selles et dans les urines. Il fait une cystoscopie « Vous avez été brûlé à l’intérieur : il y a des croûtes, elles de détachent ». En fait, il a été brûlé sur plus de 5 cm. Sa vie devient impossible : fuites urinaires, diarrhées … l’humiliation. Après la pose d’un sphincter artificiel qui a amélioré sa gêne, on vient de lui enlever. Tout recommence.
Il attend le procès, les expertises, mais cela ne changera pas grand chose dans sa vie au quotidien. En plus,: 2 000 Euros de dépenses/an pour les protections ! Les Pouvoirs Publics n’ont pas encore compris la demande de l'AAPI pour une prise en charge de ces produits. Dans des cas comme ceux-là, c’est inadmissible.
Il s’est promis d’aller jusqu’au bout. De tenir jusqu’au procès. Quasiment sa seule raison de vivre.
Monsieur Pierre GAILLET participe ardemment au développement de l'AAPI. . Il faut que l'on sache, il faut le crier haut et fort et il faut agir.
Vous pouvez l'aider grâce à vos témoignages de soutien. Il le mérite.
TEMOIGNAGES SUR LE SPHINCTER ARTIFICIEL
Monsieur J.P B
« Je porte cette prothèse depuis février 2006. Je n'hésite pas à affirmer qu'elle apporte, en accord avec les autres porteurs que je peux connaître, un progrès et un confort fantastiques donnant ainsi le départ à une nouvelle vie. Pris en charge par la Sécurité Sociale, il coûte à peu près le prix d'une petite voiture. Mis en place chirurgicalement il est efficace dans au moins 80 % des cas. Les échecs proviennent souvent d'un rejet lié à la difficulté de stériliser parfaitement le silicone élastomère utilisé ».
Monsieur J. M (56)
« Après une prostatectomie totale en Mai 1999, en clinique à Vannes, je suis resté incontinent malgré une médication et des séances de kiné.
Connaissant l'existence du sphincter urinaire artificiel qui peut être implanté un an après cette opération, au bout de dix mois, j'ai pris rendez vous chez mon urologue. En effet, un mois d'utilisation de l'étui pénien ,puis plusieurs mois de couches, m'ont conduit vers cette solution qui fût réalisée en Mai 2000, avec un séjour d'une semaine dans cet hôpital.
Un mois après l'implantation, c'était la mise en service par ce Professeur. La pratique de l'appareil acquise immédiatement ; quel grand bonheur de retrouver un confort et une qualité de vie, identiques à la situation antérieure à la prostatectomie !!!!
J'encourage vivement les patients, hommes et femmes, souffrant d'une incontinence permanente, à consulter un chirurgien spécialisé dans ce domaine, et implantant un tel sphincter en nombre important, afin d'en bénéficier également, sans écouter certains généralistes qui prétendent parfois que c'est inefficace.
Un seul inconvénient est à signaler : pour pratiquer le vélo, il faut trouver une selle sans pointe avant, afin que la " manchette " de l'appareil ne repose sur aucun appui susceptible entraîner une légère fuite d'urine. Une telle selle existe, elle est fabriquée dans le Morbihan par un ancien coureur professionnel. J'en utilise une avec une totale satisfaction et pourrait la recommander aux personnes intéressées. »
Par le canal de l'A.A.P.I., je suis toujours disponible pour témoigner de mon expérience auprès des candidats à cette implantation.
Madame L. M
«Suivant les conseils de l’AAPI, j’ai consulté un urologue pour l’éventualité de la pose d’un sphincter artificiel. Relevant de cette indication, j’ai bénéficié de cette opération. Ma vie a complètement changé, une renaissance ! J’ai pu reprendre une activité tout à fait normale. »
|
